SMA hastaları Meclis'e taşındı
Aile içi evliliğin yaygınlaştığı Türkiye'de SMA ismi verilen Spinal Müsküler Atrofi hastalığına yakalanmış yaklaşık 1300 kişi...
Aile içi evliliğin yaygınlaştığı Türkiye’de SMA ismi verilen Spinal Müsküler Atrofi hastalığına yakalanmış yaklaşık 1300 kişi bulunuyor. Kas güçsüzleşmesine de sebep olan SMA, tedavi sürecinde ailelerin valilik onaylı kampanyalarıyla tedaviyi sürdürmeye çalışıyor.
Kimi aile çocuklarının veya bebeklerinin SMA TİP1 hastalığına yakalanmasının verdiği hüzünle çocuklarını kurtarmanın yollarını arıyor.
İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza adlı ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” dedi
Zaman onlar için kıymetli
SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.
Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesi aynen şöyle:
“TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’na
Ülkemizde, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 2020 yılı verilerine göre 1300 civarında SMA hastası bulunuyor ve akraba evliliklerinin sürmesi nedeniyle bu sayı her yıl artıyor. Dünyada da sayıları azımsanmayacak ölçüde bulunan SMA, yani “Spinal Müsküler Atrofi” hastalığı, kasların zayıflamasına neden olan genetik/kalıtsal bir rahatsızlık olarak biliniyor. Omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybeden SMA hastaları, tedavi süreçlerinde adeta zamanla yarışırlar ve bu nedenle de kullandıkları ilaçlara zamanında ulaşabilmeleri hayati bir önem taşır.
Bu kapsamda;
SORU 1- SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?
SORU-2 Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?
SORU-3 Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var?
Haber Merkezi
